In november 2007 heeft de MPN Stichting de MPN Enquête verspreid onder haar patiëntdonateurs. Met deze uitgebreide vragenlijst kan de MPN Stichting veel inzicht krijgen in de klachten, diagnose, behandeling,  maatschappelijke betrokkenheid en de kwaliteit van leven van MPN-patiënten in Nederland. Met deze informatie kan de MPN Stichting de belangen van MPN-patiënten behartigen bij de overheid, zorgverleners en de farmaceutische industrie. Daarnaast kunnen de resultaten ook een belangrijke bijdrage leveren aan nieuw wetenschappelijk onderzoek. De MPN Enquête is een dynamisch onderzoek. Dat houdt in dat de enquête ook wordt afgenomen onder nieuwe patiëntdonateurs van de MPN Stichting. In de loop van de tijd groeien dus de resultaten van de MPN Enquête.

De eerste resultaten zijn gebaseerd op alle enquêtes die in april 2008 ingevuld teruggestuurd waren. Deze resultaten werden in september 2008 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in Athene. De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld. Door op de afbeelding van de poster te klikken, kunt u de poster in PDF formaat downloaden. Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u onder de afbeeldingen.

Prof. Dr. J.J. Michiels en Suzan Commandeur bij de poster in Athene.

Inzicht in de levenskwaliteit, sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte (MPN) in Nederland: een onderzoek onder 363 MPN-patiënten.

S. Commandeur,^1,2 J.J. Michiels,^1,3 P.A.W. te Boekhorst,^1,4 H.C. Schouten,^1,5 S. Zweegman<sup>1,6

1. MPN Stichting Nederland; 2. Afdeling Dermatologie, Leids Universitair Medisch Centrum; 3. Afdeling Hematologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen; 4. Afdeling Hematologie, Erasmus MC Rotterdam; 5. Afdeling Hematologie, Academisch Ziekenhuis Maastricht; 6. Afdeling Hematologie, VU Medisch Centrum Amsterdam.</sup>

Achtergrond

Er zijn weinig gegevens beschikbaar over het volledige spectrum van klachten dat gerelateerd is aan myeloproliferatieve aandoeningen (MPN's) en over de invloed van MPN's op de levenskwaliteit, sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN-patiënten. Dit gebrek aan gegevens zou in veel gevallen kunnen leiden tot vertraging bij het stellen van de diagnose, omdat de MPN niet als zodanig herkend wordt. Verder zou meer inzicht in de invloed van MPN's op de kwaliteit van leven de doelen van klinische studies naar nieuwe medicijnen kunnen uitbreiden. Behalve dat men alleen naar het effect van nieuwe medicijnen op het bloed en beenmerg kijkt, zou men ook kunnen kijken naar de invloed van het medicijn op de levenskwaliteit van MPN-patiënten. Daarom hebben wij dit onderzoek uitgevoerd onder een grote groep MPN-patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting Nederland.

Methode

Een uitgebreide enquête werd per post naar 516 patiëntdonateurs van de MPN Stichting gestuurd. In de enquête werd onder meer gevraagd naar diagnose, primaire symptomen, fysieke mobiliteit, sociale activiteit, arbeidsparticipatie, JAK2V617F status, behandeling en bijwerkingen.

Resultaten

De enquête werd ingevuld door 363 MPN-patiënten, waarmee de respons op 70% lag. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 59 jaar en van hen was 56% vrouw (n=204) en 44% man (n=159). Van de respondenten had 34% ET (n=123), 52% PV (n=190) en 14% MF (n=50). De belangrijkste primaire symptomen waren:

• Vermoeidheid (79% (n=288); ET 76% (n=93); PV 76% (n=151), MF 88% (n=44))
• Nachtzweten (49% (n=177); ET 42% (n=51); PV 53% (n=101), MF 50% (n=25))
• Jeuk (47% (n=170); ET 29% (n=36); PV 60% (n=114), MF 40% (n=20))
• Botpijn (37% (n=132); ET 33% (n=41); PV 38% (n=72), MF 38% (n=19)).

Dit is in overeenstemming met de getallen die in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek zijn gevonden (zie referentie onderaan).

Verder hebben we informatie verkregen over de invloed van MPN's op de fysieke mobiliteit, de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN-patiënten. De fysieke mobiliteit was beperkt bij 14% (n=52) van de patiënten vergeleken met de situatie voordat de diagnose MPN gesteld werd. Verder was 24% (n=87) van de patiënten niet in staat te sporten als gevolg van de MPN. Sociale activiteiten waren beperkt bij 11% (n=38) als gevolg van de MPN. Maar liefst 37% (n=86) van de niet-gepensioneerde MPN patiënten was niet in staat om full-time werk te verrichten als gevolg van de MPN.

Opvallend was dat een aanzielijk aantal MPN-patiënten vage klachten rapporteerde, waaronder hoofdpijn met of zonder visuele stoornissen (56%), duizeligheid (46%) en oorsuizen (38%). Deze vage klachten zouden geleid kunnen hebben tot een vertraagde diagnose van de MPN. Dit vermoeden wordt bevestigd door het feit dat bij maar liefst 34% van de MPN-patiënten in eerste instantie niet aan een MPN werd gedacht.

Hoewel ongeveer de helft van de MPN-patiënten last heeft (gehad) van jeuk, werd slechts 31% hiervoor behandeld. Deze behandeling hielp bij iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten. De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon-alfa (14%), Hydrea (11%) en lichttherapie (PUVA, 11%). Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie, want 87% van de MPN-patiënten met deze mutatie heeft last (gehad) van jeuk, terwijl slechts 13% van hen hier geen last van had. Het is aannemelijk dat JAK2-remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen.

Conclusie

De groep MPN-patiënten die in dit onderzoek is beschreven, blijkt een representatieve groep MPN-patiënten te zijn. De primaire symptomen en de JAK2-status komen overeen met eerder in de wetenschappelijke literatuur gevonden resultaten. Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat MPN's van grote invloed zijn op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie van MPN-patiënten. Dit rechtvaardigt dat in klinisch onderzoek naar nieuwe MPN-medicijnen de effectiviteit van het middel niet alleen bepaald wordt door de capaciteit om bloedingen en trombose te voorkomen. De effecten van het middel op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie zouden hierin ook meegenomen moeten worden.

^{Referentie: Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, Verstovsek S, Camoriano J, Barnes S, et al. The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international Internet-based survey of 1179 MPD patients. Cancer 2007;109:68-76.}

Geplaatst: 16 juni 2008

Laatste aanpassing: 9 januari 2011