A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Op 8 april 2017 werd een bijeenkomst gehouden vanuit het Project Naasten in Beeld. Een volledig verslag van deze dag vindt u op deze link van de Hart- en Vaatgroep, met de MPN Stichting één van de deelnemers van het project. Voor de deelnemers was het een belangrijke en leerzame dag die zeker voor herhaling vatbaar is.

Sinds kort beschikken we weer over een digitale enquête m.b.t. MPN's. We hebben twee jaar zonder gezeten en hebben de nieuwe hebben aangepast. U kunt deze enquête invullen.
We hebben alle donateurs/patiënten via de mail het verzoek gedaan om deze enquête in te vullen. Van ruim 200 (!) donateurs hebben we geen (of geldig) emailadres en deze mensen hebben een dergelijk verzoek dus ook niet gekregen. Wij willen deze donateurs/patiënten graag de gelegenheid geven om, als zij dat willen, de enquête toch in te vullen en dat kan op twee manieren:
Mail een geldig emailadres door naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt alsnog een verzoek om de enquête digitaal in te vullen. Dit kan wel enkele weken duren. Heeft u geen email dan kan de enquête ook op papier ingevuld worden. De papieren enquête kan aangevraagd worden bij Paul Meijer 036-5296158.
We hopen dat iedereen het belang van deze enquête inziet en dat deze door veel, heel veel mensen wordt ingevuld.

Op 5 april heeft de minister van Volksgezondheid de Tweede Kamer in een brief de resultaten van de evaluatie van de overheveling van medicatie naar de ziekenhuisapotheken gestuurd. Ook de MPN Stichting was bij deze evaluatie betrokken.

De overheveling heeft qua kostenbeheersing gebracht waarvoor zij bedoeld was Het uitgangspunt dat patiënten geen last mochten ondervinden van de overheveling werd niet gerealiseerd. Dit laatste komt geheel overeen met de ervaringen van veel MPN-patiënten na de overheveling van de overige oncolytische medicatie per 1 januari 2015 (o.a. Hydroxycarbamide).  De evaluatie geeft hierover een aantal aanbevelingen. 

Belangrijk is dat de minister heeft besloten om niet meer geneesmiddelen over te hevelen. Concreet betekent dit dat de geplande overheveling van de interferonen definitief niet doorgaat (deze was al eerder uitgesteld). Voor patiënten die interferon gebruiken lijkt dit goed nieuws, de kosten van de interferon zullen niet op het ziekenhuisbudget drukken en de medicatie wordt door de plaatselijke apotheek geleverd.

 De volledige tekst van de brief aan de Kamer kunt u hier vinden.

Het fase-3 onderzoek met de JAK-2 remmer Pacritinib is op dinsdag 9 februari 2016 voorlopig stopgezet op last van de American Food- and Drug Administration. De maatregel is genomen omdat er bij tussentijdse analyse van de studie (PERSIST-2) aanwijzingen zijn gevonden voor meer sterfte door o.a. hartfalen, hartstilstand of bloeding in het hersengebied bij gebruik van Pacritinib.
Er vindt hiernaar nog nader onderzoek plaats, maar voor de zekerheid zijn alle lopende studies met Pacritinib stopgezet. Dit heeft geen gevolgen voor andere klinische studies met JAK2-remmers, zoals b.v. de studie met Momelotinib.
Bij klinische studies vindt altijd een tussentijdse analyse plaats om eventuele oversterfte of ernstige bijwerkingen op tijd op te sporen.
Pacritinib is een veelbelovend medicijn voor mensen die aan MF lijden en wordt ontwikkeld door CTI Biopharma. Het bedrijf werkt al jaren aan de ontwikkeling van dit medicijn. Er waren ook Nederlandse patiënten betrokken bij het onderzoek, zij hebben het gebruik van Pacritinib acuut moeten staken.
Het is niet de eerste JAK2 remmer die in de laatste fase van onderzoek sneuvelt, in 2013 moest al een trial rond het medicijn Fedratinib, ontwikkeld door Sanofi, vanwege ernstige bijwerkingen worden gestaakt.

Ga naar boven