A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Veel belangstelling voor MPN Contactdag op 29 oktober in Leiden!

Het Onderwijsgebouw van het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden vulde zich op 29 oktober met een kleine 300 MPN-patiënten en hun familieleden. Zij werden ontvangen door het bestuur van de MPN Stichting en een schare enthousiaste vrijwilligers. Veel mensen hadden lang uitgezien naar deze dag, er was een grote behoefte om ervaringen uit te wisselen, tips te bespreken en - als het even kon - een persoonlijk gesprekje met een van de inleiders. Er was een aantrekkelijk programma samengesteld en de dag werd geleid door de dagvoorzitter Rens Merkelbach. Dr Peter te Boekhorst hield een inleiding over de laatste wetenschappelijke stand van zaken op het gebied van de MPN's.  Nicky Decker presenteerde de nieuwe Patiëntenbrochure. Robert Jan van Cooten vertelde over zijn ervaringen, hij kreeg al op jeugdige leeftijd een MPN. Het nieuwe bestuurslid Remco van Horssen presenteerde wat  het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de Stichting kan betekenen voor wetenschappelijk onderzoek. Dolf van de Berg ging in op de mogelijkheden en onmogelijkheden van de Sociale Media voor MPN-ers en presenteerde het nieuwe patiëntenforum, dat in de plaats is gekomen van de mailgroep.

Na een aantal jaren met workshops was het programma dit jaar geheel centraal. Toch waren er ruime mogelijkheden om de - vaak persoonlijke - vragen te stellen aan de inleiders en de bestuursleden van de Stichting 

Hieronder vindt u meer informatie over de presentaties van de sprekers.

De video van de presentatie van dr. Te Boekhorst vindt u hier

Download hier de presentatie van Nicky Decker

Download hier de presentatie van Remco van Horssen

Na afloop componeerde de dagvoorzitter Rens Merkelbach een lied met zijn visie op de dag. Dit lied vindt u hier.

 

 

Ga naar boven